SAKARYA’nın Serdivan ilçesinde 3 yıl evvel ender görülen bir kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan Asaf Diler (7) için ailesi, valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Asaf’ın annesi Kübra Diler, oğlunun Dubai’de gen tedavisi olması gerektiğini belirterek, “Bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak, merdiven çıkmayı zorlaştıracak ve daha sonrasında da kalp ve teneffüs kaslarını etkileyecek. Bu türlü bir son olmaması için Asaf’ın tedaviye ulaşmasını istiyoruz” dedi.
Sakarya’nın Serdivan ilçesinde öğretmen Ali Diler ile sıhhat çalışanı Kübra Diler çiftinin, 7 yıl evvel ‘Asaf’ ismini verdikleri çocukları dünyaya geldi. Bir mühlet sonra aile, çocuklarının çok sık düşmesi üzerine kaba motor marifetlerinden şüphelenip doktora götürdü. Farklı branşlardaki tabipler tarafından yapılan muayenede birinci basamakta bir teşhis konulmadı. 4 yaşına giren Asaf’ın tekrar yapılan muayenelerinde halk ortasında ‘kas erimesi’ hastalığı olarak bilinen DMD teşhisi kondu. Oğullarının sıhhati için çaba eden aile, ABD Besin ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından geçen yıl onaylanan ilacın uygulandığı Dubai’ye gitti. Burada yapılan testlerde tedavinin Asaf’a uygun olduğu raporu verilince aile harekete geçti. Tedavinin yaklaşık 100 milyon TL olduğunu öğrenen aile, valilik onaylı kampanya başlattı. Kampanyada 15 günde 15 milyon TL toplandı.
‘BU BİZİM İÇİN BÜYÜK BİR UMUT’
Sosyal medya (www.instagram.com/asafinadimlari) ve valilik onaylı IBAN üzerinden (TR84 0006 2001 2350 0006 6318 11) takviye beklediklerini belirten Kübra Diler, oğlunun sağlıklı olarak dünyaya geldiğini belirterek, “Yürümeye ve emeklemeye başladığı periyotta birtakım sıkıntılar olduğunu tespit ettik. Farklı hekimlere danıştık. Birkaç yıl süren araştırmalar sonucunda 4 yaşında DMD tanısı konuldu. Bu ilerleyici ve genetik bir kas hastalığı. Maalesef yakın bir vakte kadar hastalığın tedavisi yoktu. Biz de derin bir yas ve hüzünle birlikte çocuğumuzu çeşitli fizik tedavilere götürerek kaslarını muhafazaya çalıştık. 2023 yılının haziran ayında bu teşhiste kullanılan bir gen tedavisi ilacı, FDA tarafından onay aldı. Bu bizim için büyük bir umut lakin tedavinin maliyeti 2,9 milyon dolar. İlacın onay aldığını öğrendiğimiz anda hiç düşünmeden Dubai’ye gidip Asaf’ın bu tedaviye uygun olup olmadığını öğrenmek istedik. Orada bir kan analizi yapıldı ve bu analiz sonucuna nazaran Asaf’ın tedaviye uygun olduğunu öğrendik. Şayet ilacını alabilirse tedaviye ulaşabilirse şu anda olduğu üzere sağlıklı çocuk olarak hayatına devam edebilecek” diye konuştu.
‘ASAF’IN TEDAVİYE ULAŞMASINI İSTİYORUZ’
Fizik tedavi ve beslenme dayanaklarıyla Asaf’ın kaslarını müdafaaya çalıştıklarını söyleyen Diler, “4 yaşından itibaren çeşitli fizik tedavi, yüzme ve kimi beslenme dayanaklarıyla onun kaslarını bugüne kadar müdafaaya çalıştık. Asaf, 3 yıldır faal bir halde neredeyse haftanın her günü fizik tedavi alıyor. Bu tedaviler sayesinde durumu şu an teşhis konulduğundan daha da düzgün. Yaşıtları üzere koşup oynayabiliyor, merdiven çıkabiliyor lakin bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri, 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak, merdiven çıkmasını zorlaştıracak ve daha sonra kalp ve teneffüs kaslarını etkileyecek biçimde devam ediyor. Bu türlü bir son olmaması için Asaf’ın tedaviye ulaşmasını istiyoruz” tabirlerini kullandı.
‘BU ÖLÇÜSÜ BİZİM ÜZERE BİR AİLENİN TEK BAŞINA KARŞILAMASI MÜMKÜN DEĞİL’
Haziran ayında Dubai’ye gidip test yaptırdıklarını ve Asaf’ın tedaviyi almasının önünde hiçbir pürüz olmadığının belirlendiğini tabir eden Ali Diler, “Bu kampanyada toplamamız gereken ölçü 100 milyon TL üzere bir sayı. Döviz kuruyla 2,9 milyon dolara tekabül ediyor ve bunu bizim etrafımızda rastgele bir ailenin tek başına karşılaması mümkün değil. Eşim de ben de memuruz. Ben öğretmenim, eşim de sıhhat çalışanı” dedi.
‘YÜZDE 15’İNİ TOPLADIK’
Kampanyada yüzde 15’e ulaştıklarını belirten Ali Diler, “Aslında rastgele bir çalışan için 100 milyon TL imkansız üzere duran bir sayı. Ben ömür uzunluğu çalışsam bu parayı elde edemem lakin şöyle bir matematik yaptığımızda tedaviye ulaşmak çok da imkansız değil; 20 bin kişinin 5 bin TL’si ya da 200 bin kişinin 500 TL’si Asaf’ı tedavisine ulaştıracak ve bizim o düşünmeye bile tahammül edemediğimiz süreçler Asaf için yaşanmayacak. Asaf da öbür çocuklar üzere sağlıklı ve huzurlu olacak. İnşallah amacımıza ulaşırız, insanlara sesimizi duyururuz” dedi.
Valilik onaylı IBAN’a yalnızca para girişi olduğu, para çıkışının muhakkak yapılamadığını belirten Diler, “Bu çok büyük sayılar, insanları çoğalttığımız vakit küçülüyor. Biz az kişinin çok parası değil de çok kişinin az parasına talibiz. Bu türlü olursa da bu süreç bizim için kısalacak, hastalık atak geliştirmeden evvel Asaf, Dubai’ye tedavisine uçacak ve inşallah hayatına olağan bir çocuk olarak devam edecek.” diye konuştu.